Chacun d’entre nous sait ce que représente le fait de vivre avec de l’urticaire chronique en plus d’entendre les commentaires, parfois vains, qui nous sont faits la concernant.
Tu vis trop de stress, repose-toi et ça ira mieux.
Tu as des allergies, fais attention à ce que tu manges et, crois-moi, ce sera réglé.
Bois moins de café puisque la caféine favorise l’apparition de l’urticaire.
Méfie-toi des tomates, car elles sont acides.
Et… il y en a bien d’autres!
L’urticaire chronique, c’est le supplice de la goutte d’eau; nous savons que nous allons avoir des plaques, de l’angiœdème indépendamment de nos actions, mais nous ne savons pas quand la crise va survenir exactement. C’est comme un autocuiseur, c’est-à-dire que, à un moment donné, il relâche un peu de sa pression, et ce, pas toujours au meilleur moment.
Combien de fois nous sommes-nous engagés à aller voir un spectacle ou à aller dîner au
restaurant, activités auxquelles nous avons dû renoncer à la dernière minute en raison d’une
crise d’urticaire? Notre état devient une source de déception pour nos parents, nos amis, notre patron, nos collègues, etc. Petit à petit, nous modulons, bien malgré nous, nos façons d’agir en fonction de la maladie. C’est elle qui prend le contrôle sur nos choix de vie.
J’ai changé de fonctions et ai renoncé à des promotions afin de ne pas avoir à donner des
présentations ou des conférences. J’ai choisi de réserver des surprises à mes proches en les
invitant à la dernière minute. Je me cache, je camoufle mes plaques sous des manches longues et je possède des paires de chaussures en double (l’une correspondant à ma pointure et l’autre d’une pointure plus grande pour les jours où mes pieds sont gonflés). J’essaie de diminuer le plus possible les risques de déception chez mes proches, car la maladie n’a pas des impacts seulement sur moi. L’urticaire chronique prend de plus en plus le contrôle de ma vie.
Avec le temps, mon entourage semble un peu blasé de mon état. On dirait qu’il ne veut plus le prendre en compte, ni en entendre parler. Je me sens de plus en plus isolé avec la maladie alors que personne ne me comprend. La réaction est humaine, mais difficile à accepter pour moi, qui aurais besoin de parler à des gens aux prises avec la même maladie. Or, chacun est dans son coin et tente de survivre seul à ses impacts.
L’association Urticaire Chronique existe pour rassembler tous les intervenants qui nous aident à reprendre le contrôle de nos vies, pour favoriser les rencontres et les échanges entre nous afin de briser l’isolement. Y adhérer représente un premier pas important. Après tout, chacun de nous peut soutenir son prochain dans le but de mieux vivre les impacts de la maladie sur sa vie.
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