L’urticaire arrive soudainement dans la vie de quelqu’un. Tu te retrouves couvert de boutons de plaques qui démangent et tu ne sais pas pourquoi bien souvent. Quand tu fais des recherches sur internet tu y retrouve un trop plein d’informations. Tu quittes ton ordinateur plus inquiet que rassuré. Tes proches ont chacun leurs opinions. Tu fais une réaction allergique, tu es trop stressé, tu dois couver un virus, tu fais de l’anxiété, tu prends trop de café, As-tu mangé des fraises, des tomates, épicé? As-tu changé de savon, d’assouplissant? Etc. Bref, ils n’en savent pas plus long que toi.
Après un jour ou deux, tu décides de demander conseil à ton pharmacien. Au Canada, c’est pour le moment, c’est le professionnel de la santé le plus facilement accessible. Dans un monde idéal, il vérifie avec toi que ce n’est pas une réaction aux médicaments que tu prends, une piqure d’insecte, une allergie connue. Il finira probablement par te diriger vers la section des antihistaminiques et te dire d'éviter tes déclencheurs.
Tu travailles de chez toi pendant un jour ou deux en prenant ton médicament en vente libre. Ton état s’améliore après une semaine tu n’as plus d’urticaire et tu arrêtes l’antihistaminique. Deux ou trois jours plus tard, retour de l’urticaire sans raisons précises. Tu reprends des médicaments et le cycle recommence. Tu te décides à demander une consultation à un médecin de famille. Tu es chanceux. Tu obtiens un rendez-vous dans trois semaines.
Environ 2 mois après ta première crise d’urticaire, tu rencontres le médecin de famille et il te dit que tu as le bon traitement. Prends des antihistaminiques et évite les déclencheurs. Le problème, c'est que tu ne sais pas toujours ce que c'est (s'il y en a un), et certains sont tout simplement inévitables - ton urticaire s'aggrave quand tu es anxieux, mais essaies d'expliquer ça à ton enfant de deux ans et à ton patron. Tu commences à éviter les déclencheurs que tu connais et sont possibles à éviter, tu restes à la maison pour éviter d'avoir à expliquer pour la nième fois que ton visage est enflé à cause de ta maladie et non parce que quelqu'un t'as frappé, et ton monde devient de plus en plus petit et plus isolé. En plus, les antihistaminiques, à la dose à laquelle tu les prends, te rendent somnolent, constamment affamé et distrait.
Là tu as une première décision à prendre. Tu retournes à la maison pas plus avancé ou tu insistes. Le bon choix c’est de ne pas abandonner mais ce n’est pas facile. Tu es déjà affaiblit physiquement et mentalement après deux mois à te débattre avec l’urticaire. Si tu lâches, tu devras revenir une autre fois pour le même problème et tu seras encore plus vulnérable.
Chacun à son histoire. Documentes la tienne avec des photos pour mieux faire comprendre ton point. Voici un exemple de réplique. : "Oui c’est bien beau les antihistaminiques mais l’urticaire reste là. Je me gratte depuis plus de deux mois docteur. C’est rendu que malgré les médicaments, l’urticaire reste là elle diminue pendant un petit bout mais elle revient. En plus je n’arrive pas à bien dormir la nuit et je suis fatigué et j’ai de la misère à faire mes journées de travail. J’ai plus de patience avec mes enfants. En plus, je ne suis plus capable de tondre mon gazon. J’ai les mains qui enflent. Je joue au Golf et là c’est les pieds qui enflent tellement qu'ils ne font plus dans mes souliers. Ma vie sociale est inexistante. Je peux plus continuer comme cela."
Si tous se passe bien, Tu auras une consultation en immunologie ou en dermatologie. Là tu as une deuxième décision à prendre. Conserver un traitement inefficace avec des effets secondaires qui nuisent à ton fonctionnement et endurer pendant un an ou deux. Ou demander un suivi et une optimisation de traitement dans l’attente. Si tu lâches, demande-toi dans quel état physique et mental tu seras quand tu auras ton rendez-vous avec le médecin spécialiste.
Prépare ton argumentation. Explique comment tu te sens avec l’urticaire. Parle de ton travail, de ton apparence, de ta fatigue. Exprime ton inquiétude à repartir à la maison avec une médication qui ne fonctionne pas. Le délai pour voir un médecin spécialiste te stresse. Tu n’as rien à perdre. Contrairement à la majorité des patients référés en immunologie et dermatologie tu es en souffrance. Les professionnels de la santé ne comprennent pas toujours l'impact très réel de ton état sur ta vie. Tu dois t'exprimer pour les en rendre conscients.
Finalement, le jour de ta consultation avec le spécialiste va arriver. Continue de documenter tes symptômes afin de faciliter de diagnostic.
Si tu as trouvé cet article, rappel toi qu’une association de patient comme Urticaire chronique peut t’aider à trouver une information de qualité. Nous pouvons aussi t’offrir nos services de supports. Le parcours patient afin d’obtenir un diagnostic est long et difficile. Tu n’es pas seul.
Ton état physique et mental sera mis à l’épreuve. Prendre soin de soi et partager avec les autres personnes atteintes d’urticaire peut t’aider. Plusieurs groupes de soutien existe sur Facebook le nôtre s’appelle Urticariens | Facebook